AVERE UN FIGLIO AUTISTICO : LA VITA DI UNA MADRE !

 

MADRE E CAREGIVER ( colei che si prende cura...)A 360 GRADI, 365 GIORNI ALL’ANNO, 24 OPRE SU 24

Cristina Finazzi è madre di Leo, affetto da un grave disturbo dello spettro autistico. La diagnosi è coincisa con la fine della sua attività lavorativa e delle sue ambizioni di carriera. Oggi è “solo” una madre, caregiver a 360 gradi, 365 giorni all’anno, 24 ore su 24: « È mio figlio ed è mio compito seguirlo come tutti i genitori. Ma affronto quotidianamente problemi e ostacoli diversi e impegnativi. Purtroppo, nonostante giornate come quella del 2 di aprile, viviamo in una società che pensa ancora per stereotipi, con una concezione superficiale di diversità. Se parliamo di disturbi dello spettro autistico, invece, parliamo di esperienze molto diverse, dalla più lieve alla più grave neurodivergenza. Il ribaltamento della narrazione non è prevista e non avviene mai. Eppure non deve essere difficile se anche quei ragazzini di Genova si sono rifiutati di andare in gita senza il compagno autistico…».

«Tutto quello che ha Leo oggi, l’ho costruito e l’ho cercato io e lo sto pagando personalmente, a parte  i due voucher per la disabilità grave che sono stati riconosciuti dalla Regione.  Chi ha una forma di autismo di primo o secondo livello ha solo contributi minimi dagli enti locali. Quindi chiedo, chi non ha disponibilità economiche, cosa può proporre a suo figlio?

  Come aver fiducia nelle istituzioni che ti trattano così? Che non cambiano prospettiva, che non credono nell’inclusione, che si vantano di aver approvato una legge in favore dei care giver volontari a cui non riconosceranno alcun sostegno previdenziale?».

« Non abbandono mai il cellulare perchè devo essere reperibile in ogni momento – commenta Cristina – Vivo in simbiosi perenne. Ma se dovessi ammalarmi? Se dovesse succedere qualcosa? Perchè si punta tutto e solo sulla madre? Pietismo, sorrisi di consistenza, ma la questione identitaria di noi mamme care giver interessa a qualcuno? Dobbiamo rinunciare a tutto , anche alla nostra dignità? È un sistema che poggia sull’infantilizzazione perenne del tuo ragazzo semplicemente perchè non si è stati in grado di costruire un modello differente da quello del legame madre-figlio».

« La scienza hai fatto passi avanti. La diagnosi precoce è fondamentale. Intervenire con modelli efficaci e univoci, in un contesto naturale di partecipazione di tutti gli attori coinvolti, garantisce risultati molto positivi. Invece si continua a procedere per pezzettini, su stereotipie. Basta un nì da parte di qualcuno e tutto il castello si infrange. La strada è sempre più in salita, a mano a mano che mio figlio diventa grande si complica tutto perchè si frammenta ancora di più. Qualunque richiesta tu avanzi, non ottieni mai una soluzione. 

L’unica fiducia ci arriva dai bambini e dal loro sguardo aperto e sincero: i compagni di Leo erano bravissimi a capirlo e a interpretare i suoi segni».

« Io vorrei che per questo 2 aprile si attuasse un ribaltamento dello sguardo. Noi possiamo fare poco e spero che siano gli altri a dimostrare cosa hanno colto. Servono comunità di prassi,  far sì che le cose avvengano, le parole non bastano più. Quella 5Q della scuola di Genova è il modello : basterebbe davvero poco se tutti ribaltassero la propria prospettiva».( varesenews )