LA VOCE DEI PAZIENTI !Lunedì 29 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Questa è la nona edizione della celebrazione promossa per la prima volta nel 2008 da Eurordis, la Federazione europea delle associazioni delle malattie rare che, nel giro di poco tempo, è entrata nelle agende di oltre 80 paesi in tutto il mondo.
Il tema del 2016 è “La voce dei pazienti”per sottolineare il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nel promuovere le scelte per migliorare la loro vita e quella delle loro famiglie. E questo in un quadro dove spesso il paziente ne sa, suo malgrado, più del medico che lo visita.
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