MALATTIE RARE -INIZIA LA SETTIMANA DEDICATA .

Un’intera settimana per dare sostegno alle persone affette da malattie rare, con lo scopo di migliorare la loro qualità di vita e l’assistenza: in 100 piazze italiane e in diversi paesi al mondo, nei prossimi giorni, numerose iniziative, che culmineranno il 28 febbraio nella VII Giornata mondiale delle malattie rare (Rare disease day 2014), daranno voce ai pazienti e alle loro famiglie. Unirsi e assistere sono le parole d’ordine della giornata di quest’anno, il cui tema è “Insieme per un’assistenza migliore”. A livello europeo, i pazienti sono riuniti in EURORDIS, European Organization for Rare Disease, e in Italia nella Federazione UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) Onlus, Associazione riconosciuta da Eurordis per l’Italia, che promuove l’evento insieme ad altre Istituzioni.
L’appuntamento a livello globale si rivolge non solo ai pazienti e ai loro familiari, ma anche al mondo della ricerca e alla politica, nell’obiettivo di coordinare azioni socio-politiche, sia a livello nazionale che internazionale, a beneficio dei malati.



Le malattie rare in numeri
Secondo i dati di Orphanet, in Italia ben un milione e mezzo di persone soffre di una malattia rara, e soprattutto i bambini (circa il 50% dei casi), mentre in Europa e in Nord America si parla di 60 milioni di persone. Ci sono oltre 6000 malattie rare diverse, che complessivamente colpiscono una persona su 20. La maggior parte di queste patologie è di origine genetica (nell’80% dei casi), grave, cronica e debilitante: a mostrarlo, in immagini e musica, il video ufficiale della Giornata Mondiale, disponibile sul sito di Rare disease day 2014 in 21 lingue, che ha come tema proprio l’ “Assistenza”. Il video lancia un messaggio di speranza, invitando ad unirci per una cura migliore.( Quotidianosanità.it )